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Syndrome hémolytique et urémique atypique

Further information on this disease (ORPHANET)

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All Entries 22

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 8085651
Website
Email

Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
Ansprechpartner für primäre FSGS
Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)

Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive
Microangiopathie thrombotique
Lupus érythémateux systémique autosomique
Néphropathie glomérulaire

10.8377587 48.384521 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009210
0821 400179210
Website
Email

Acidose tubulaire rénale distale
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Syndrome d'Alport
Syndrome de Bartter

13.343372941017153 52.54153587372634 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450516012
030 450516912
Website

Spezialambulanz für zystische Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für renal-tubuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für atypische hämolytisch-urämische Syndrome
Spezialambulanz für hereditäre nephrotische Syndrome

Syndrome hémolytique et urémique atypique
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Néphropathie tubulaire rare

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733213
Website
Email

Hyperoxalurie Zentrum
Spezialambulanz für atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom und membranoproliferative Glomerulonephritis
Alpha-1-Kindercenter

Syndrome hémolytique et urémique atypique
Syndrome d'Alagille
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Hyperoxalurie primitive
Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
Atrésie des voies biliaires isolée
Syndrome d'Alport

11.011905670166017 49.60221727563232 Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

Ulmenweg 18
91054 Erlangen

09131 8532566
09131 8533431
Website

Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation
Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen
Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien

Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante
Maladie de Fabry
Lupus érythémateux systémique
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Syndrome d'Alport
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible avec hyalinose segmentaire focale
Glomérulonéphrite à dépôts de C3
Maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire
Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive

6.988777089842989 51.43510405 Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen

Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232810
0201 7235947
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Nephrologie

Hypoplasie rénale
Agénésie rénale
Syndrome de Senior-Loken
Syndrome de Bardet-Biedl
Néphronophtise
Dysplasie rénale multikystique
Dysplasie rénale

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

TMA-Sprechstunde
Ambulanz für Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz
Ambulanz für Kinder mit Fehlbildungen der Nieren und der ableitenden Harnwege
Kinderdialyse
ADPKD-Sprechstunde
Ambulanz für Kinder mit autoimmunologischen oder hereditären Erkrankungen der Niere
Ambulanz für Kinder nach Nierentransplantation

Autosomal recessive polycystic kidney disease
Renal dysplasia
Bartter syndrome
Autosomal systemic lupus erythematosus
Renal or urinary tract malformation
Thrombotic microangiopathy
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Anterior urethral valve

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Néphropathie glomérulaire primitive
Dysplasie rénale
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie rhumatologique rare de l'enfant

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
Maladie rénale rare
Phénylcétonurie
Arthrite juvénile idiopathique
Mucoviscidose
Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
Maladie de stockage du glycogène
Maladie de Fabry
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
Dysplasie osseuse primaire
Maladie des urines sirop d'érable

2

9.7063498208434 50.5470268 Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Klinikum Fulda

Pacelliallee 4
36043 Fulda

0661 845451
0661 845452
Website
Email

Nephrologische Ambulanz

Maladie rénale rare

9.80384409427643 52.383438551770446 Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Microangiopathie thrombotique

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50023020
Website

Purpura thrombotique thrombocytopénique d'origine immunitaire
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Glomérulonéphrite à dépôts de C3
Purpura thrombotique thrombocytopénique congénital
Maladie kystique rénale d'origine génétique

6.918737704526637 50.9234417 Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Str. 60
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
Spezialambulanz für Morbus Fabry
Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
Spezialambulanz für Hyperoxalurie
Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
Spezialambulanz für Zystennieren
Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen

Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
Syndrome de Bardet-Biedl
Léiomyomatose familiale et cancer du rein
Hyperoxalurie primitive
Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
Maladie de Fabry
Polykystose rénale autosomique récessive
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Syndrome d'Alport
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Néphropathie glomérulaire génétique
Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
Maladie de von Hippel-Lindau

1

12.37541198730469 51.38529085222376 Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig

Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig

Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig

0341 9092613
0341 9091493
Website
Email

EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)

Granulomatose avec polyangéite
Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
Amylose AL
Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
Polykystose rénale autosomique dominante
Polyangéite microscopique
Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques

10.704945087563832 53.83577025252813 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50044121
0451 50040484
Website
Email

Maladie kystique rénale d'origine génétique
Purpura thrombotique thrombocytopénique congénital
Vascularite à immunoglobulines A
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Purpura thrombotique thrombocytopénique d'origine immunitaire
Glomérulonéphrite à dépôts de C3

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
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Spezialambulanz für Endokrinologie
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis

Microangiopathie thrombotique
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Néphropathie secondaire à des maladies de surcharge ou à d'autres maladies métaboliques
Néphropathie glomérulaire
Vascularite

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

12.104043538623406 54.083622378404655 Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock

0381 4947001
0381 4947002
Website
Email

Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie
Pädiatrische Nephrologie
Pädiatrische Pneumologie und Allergologie
Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie

Mucoviscidose
Cholangite biliaire primitive
Insuffisance somatotrope non acquise isolée
Vascularite
Hypothyroïdie congénitale
Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
Hémophilie
Dyskinésie ciliaire primitive type Kartagener
Médulloblastome
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Spectre de dysplasie septo-optique

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Hämodialysepatienten

Syndrome d'Alport
Hyperoxalurie primitive
Glomérulopathie à dépôts de fibronectine
Sténose congénitale de l'artère rénale
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible
Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
Thrombocytopénie auto-immune
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Anémie rare
Sphérocytose héréditaire
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Bêta-thalassémie
Drépanocytose
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Déficit immunitaire combiné sévère
Polycythémie
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Alpha-thalassémie
Syndrome avec déficit immunitaire combiné

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien

Hémophilie
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Néoplasie myéloproliférative
Polykystose rénale autosomique dominante
Coagulopathie rare
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Syndrome du QT court familial
Maladie de von Willebrand

3

6.309980361048689 50.9884578 Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Kreuzstr. 28

52441 Linnich

Dense deposit disease
Primary membranoproliferative glomerulonephritis
Atypical hemolytic uremic syndrome
C3 glomerulopathy

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 21

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 8085651
Website
Email

Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
Ansprechpartner für primäre FSGS
Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)

Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive
Microangiopathie thrombotique
Lupus érythémateux systémique autosomique
Néphropathie glomérulaire

10.8377587 48.384521 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009210
0821 400179210
Website
Email

Acidose tubulaire rénale distale
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Syndrome d'Alport
Syndrome de Bartter

13.343372941017153 52.54153587372634 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450516012
030 450516912
Website

Spezialambulanz für zystische Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für renal-tubuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für atypische hämolytisch-urämische Syndrome
Spezialambulanz für hereditäre nephrotische Syndrome

Syndrome hémolytique et urémique atypique
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Néphropathie tubulaire rare

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733213
Website
Email

Hyperoxalurie Zentrum
Spezialambulanz für atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom und membranoproliferative Glomerulonephritis
Alpha-1-Kindercenter

Syndrome hémolytique et urémique atypique
Syndrome d'Alagille
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Hyperoxalurie primitive
Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
Atrésie des voies biliaires isolée
Syndrome d'Alport

11.011905670166017 49.60221727563232 Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

Ulmenweg 18
91054 Erlangen

09131 8532566
09131 8533431
Website

Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation
Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen
Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien

Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante
Maladie de Fabry
Lupus érythémateux systémique
Polykystose rénale autosomique dominante
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Purpura thrombotique thrombocytopénique
Syndrome d'Alport
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible avec hyalinose segmentaire focale
Glomérulonéphrite à dépôts de C3
Maladie des anticorps anti-membrane basale glomérulaire
Glomérulonéphrite extra membraneuse primitive

6.988777089842989 51.43510405 Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen

Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232810
0201 7235947
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Nephrologie

Hypoplasie rénale
Agénésie rénale
Syndrome de Senior-Loken
Syndrome de Bardet-Biedl
Néphronophtise
Dysplasie rénale multikystique
Dysplasie rénale

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

TMA-Sprechstunde
Ambulanz für Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz
Ambulanz für Kinder mit Fehlbildungen der Nieren und der ableitenden Harnwege
Kinderdialyse
ADPKD-Sprechstunde
Ambulanz für Kinder mit autoimmunologischen oder hereditären Erkrankungen der Niere
Ambulanz für Kinder nach Nierentransplantation

Autosomal recessive polycystic kidney disease
Renal dysplasia
Bartter syndrome
Autosomal systemic lupus erythematosus
Renal or urinary tract malformation
Thrombotic microangiopathy
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Anterior urethral valve

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz

Néphropathie glomérulaire primitive
Dysplasie rénale
Arthrite juvénile idiopathique
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Vascularite rare de l'enfant
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
Maladie rhumatologique rare de l'enfant

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum

Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
Déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue
Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
Maladie rénale rare
Phénylcétonurie
Arthrite juvénile idiopathique
Mucoviscidose
Déficit en protéine trifonctionnelle mitochondriale
Maladie de stockage du glycogène
Maladie de Fabry
Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
Dysplasie osseuse primaire
Maladie des urines sirop d'érable

2

9.7063498208434 50.5470268 Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Klinikum Fulda

Pacelliallee 4
36043 Fulda

0661 845451
0661 845452
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Nephrologische Ambulanz

Maladie rénale rare

9.80384409427643 52.383438551770446 Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
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Microangiopathie thrombotique

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50023020
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Purpura thrombotique thrombocytopénique d'origine immunitaire
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Glomérulonéphrite à dépôts de C3
Purpura thrombotique thrombocytopénique congénital
Maladie kystique rénale d'origine génétique

6.918737704526637 50.9234417 Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Str. 60
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore
Spezialambulanz für Morbus Fabry
Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
Spezialambulanz für Hyperoxalurie
Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
Spezialambulanz für Zystennieren
Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen

Phéochromocytome-paragangliome héréditaire
Syndrome de Bardet-Biedl
Léiomyomatose familiale et cancer du rein
Hyperoxalurie primitive
Syndrome de Birt-Hogg-Dubé
Maladie de Fabry
Polykystose rénale autosomique récessive
Sclérose tubéreuse de Bourneville
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Syndrome d'Alport
Polykystose rénale autosomique dominante
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Néphropathie glomérulaire génétique
Polykystose rénale autosomique dominante type 1 avec sclérose tubéreuse
Maladie de von Hippel-Lindau

1

12.37541198730469 51.38529085222376 Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig

Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig

Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig

0341 9092613
0341 9091493
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EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)
Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)

Granulomatose avec polyangéite
Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur H
Amylose AL
Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie C3
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à des anticorps anti-facteur H
Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie de MCP/CD 46
Syndrome hémolytique et urémique atypique associé à une anomalie du facteur B
Polykystose rénale autosomique dominante
Polyangéite microscopique
Vascularite associée aux anticorps antineutrophiles cytoplasmiques

10.704945087563832 53.83577025252813 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50044121
0451 50040484
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Maladie kystique rénale d'origine génétique
Purpura thrombotique thrombocytopénique congénital
Vascularite à immunoglobulines A
Syndrome hémolytique et urémique atypique
Purpura thrombotique thrombocytopénique d'origine immunitaire
Glomérulonéphrite à dépôts de C3

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
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Spezialambulanz für Endokrinologie
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen
Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis

Microangiopathie thrombotique
Maladie kystique rénale d'origine génétique
Néphropathie secondaire à des maladies de surcharge ou à d'autres maladies métaboliques
Néphropathie glomérulaire
Vascularite

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
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Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Syndrome hémophagocytaire
Histiocytose langerhansienne spécifique de l'enfance
Coagulopathie rare

12.104043538623406 54.083622378404655 Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock

0381 4947001
0381 4947002
Website
Email

Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie
Pädiatrische Nephrologie
Pädiatrische Pneumologie und Allergologie
Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie

Mucoviscidose
Cholangite biliaire primitive
Insuffisance somatotrope non acquise isolée
Vascularite
Hypothyroïdie congénitale
Glomérulonéphrite membranoproliférative primaire
Hémophilie
Dyskinésie ciliaire primitive type Kartagener
Médulloblastome
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Spectre de dysplasie septo-optique

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Hämodialysepatienten

Syndrome d'Alport
Hyperoxalurie primitive
Glomérulopathie à dépôts de fibronectine
Sténose congénitale de l'artère rénale
Syndrome néphrotique idiopathique corticosensible
Néphropathie tubulo-intersitielle autosomique dominante

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Maladie avec dérèglement et déficit immunitaire
Thrombocytopénie auto-immune
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Anémie rare
Sphérocytose héréditaire
Déficit immunitaire par déficit de production d'anticorps
Bêta-thalassémie
Drépanocytose
Déficit immunitaire primaire par défaut de l'immunité innée
Hémoglobinurie paroxystique nocturne
Déficit immunitaire combiné sévère
Polycythémie
Défaut congénital quantitative et/ou qualitative des phagocytes
Alpha-thalassémie
Syndrome avec déficit immunitaire combiné

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien

Hémophilie
Malformation cardiaque congénitale non syndromique rare
Néoplasie myéloproliférative
Polykystose rénale autosomique dominante
Coagulopathie rare
Déficit en alpha-1-antitrypsine
Syndrome du QT court familial
Maladie de von Willebrand

3

Supportgroups 1

6.309980361048689 50.9884578 Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Kreuzstr. 28

52441 Linnich

Dense deposit disease
Primary membranoproliferative glomerulonephritis
Atypical hemolytic uremic syndrome
C3 glomerulopathy

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